Tobiipraat.nl

Hoe maak je je ouders duidelijk dat je ook Paasstol wil en dat niet zo op je Tobii pagina staat 💪

Als mama even voor je zorgt terwijl papa de PGB’er ophaalt😂

Zus had een bijeenkomst van Fun Care 4 kids omdat ze 25 jaar bestaan.
Dus wij er naar toe in het theater, er werd veel gepraat over de stichting en Lou had duidelijk iets anders verwacht in een theater.

Toen ik zei nog even wachten Lou kwam er een dwingende boodschap…

Vanmiddag hadden wij een MDO over Marilou, het laatste half uur kon Marilou meeluisteren.
Tijdens dit MDO werd mij nog eens duidelijk wat een groot hiaat er zit in de 18+ zorg en ziekenhuisverplaatste zorg.

Ik kon mijn emoties niet meer de baas, na het gesprek liet onze hulpverlener deze foto zien, ik vecht door voor haar, ik ben haar stem:

Vandaag een afspraak op de syndroompoli.
Een waar wij al meer dan een jaar op aan het wachten waren.
Omdat Marilou ruim 18+ (28 jaar) is en de artsen die onze saturatiemeter hebben toegewezen na 25 jaar met pensioen zijn of niet meer werkzaam zijn als arts,
moeten wij als ouders de sensoren voor Marilou zelf betalen van onze zorgverzekering ONVZ

Deze kosten 35 euro per stuk (elke 2 weken een nieuwe!)en deze betalen wij nu al jaren zelf.

Vandaag ging ik om hulp vragen op de syndroom poli.
Marilou luisterde aandachtig mee, tot ze haar moment pakte en zich tot de arts richte via haar Tobii spraakcomputer:

De PGB’er had zich verslapen en door het vakantierooster wist mama het ook even niet en dan zegt Lou dit en daarna maakt ze hem nog mooier af 💪

Mama had wat lekkers meegenomen van vakantie!
Ze gebruikt 3 vocabulaires door elkaar, mijn zelfgebouwde in Communicator 5, Snap en Supercore 50.

Maar als ze snel iets wil zeggen met resultaat bladert ze het liefst in haar vertrouwde C5.
Ik had gezegd eerst avondeten dan…

Ik heb besloten steeds kleine grappige leuke en slimme Tobii acties van Marilou te gaan delen hier.

Marilou kijkt altijd met PGB’er Eline naar Nieuws van de week in begrijpelijke taal.
Marilou is daar echt fan van.
Het is een wekelijkse samenvatting van het NOS nieuws in begrijpelijke taal daarnaast spreekt de NOS nieuwslezer langzaam en duidelijk.
Waardoor het makkelijk te volgen is voor Marilou en zij ook de tijd heeft te reageren met haar Tobii.

Eline heeft een verre reis gemaakt en is een paar weken afwezig geweest.
Niemand van ons heeft nog gedacht aan het nieuws van de week.

Vandaag was Eline terug en Marilou weet in haar Grid vocabulaire Supercore50 het woord nieuws te vinden en kon zo na weken weer genieten van het nieuws van de week.

https://www.lezenenschrijven.nl/nosnieuwsvandeweek

Trots op het resultaat, fijn dat ik er een grote bijdrage aan heb kunnen leveren💪 via Smartbox

Prachtige Nederlandse handleiding behorend bij een mooi kant-en-klaar vocabulaire Supercore50.

www.kmd.nl