05/07/2022
Janno aitas meil lastega rulluiskudel teatrit teha.
Aitame Jannot!!
Ma olen haiglas.
Olen juba olnud viis nädalat. Vanem personal kutsub mind Jannokeseks. Hoolitsevad nad mu eest hästi. Ma ei ole isegi saanud oma rattaga sõita, mida ma nii väga ootasin. Palusin kedagi, et ta natuke sõidaks, et kui ma haiglast välja saan ja ratta spidomeetrit vaatan, siis jääb mulje nagu ma oleks midagi teinud.
Kaalu mõttes suutsin jälle kaaluda alla viiekümne kilo. Nüüd on natuke parem. 58 näitas hommikul. Ma ei käinud vetsus. Jõin vett ja ütlesin med-õele, et ta riiete kaalu maha ei võtaks. Eesmärk on saada kuuskümmend kilo, aga sellega on nagu kiigega üle võlli ̶ natuke jääb alati puudu. Haigla toit, sonditoit ja lisaks veel toit, mis ma ise juurde muretsen. Kaalu tagasi saamisega olen ma palju vaeva näinud. Tehniliselt nägin ma kaotusega ka palju vaeva. Kõige rohkem aitas soolepõletik ja sellega kaasnenud tüsistused, siis veresoone põletik ja valgukaotus, albumiinikaotus, südamekahjustus, neerud jne ..
Nüüd ma istun siin. Rääkisin just pikalt oma arstiga siirdamisest ja tsüstilise fibroosi haigetest. Meil on üks ravim olemas. Ainuke mure on, et ta on kallis. Ravim aitab stabiliseerida meie tervist ja igal pool mujal Euroopas ja arenenud riikides kompenseeritavate ravimite nimekirjas. Ravimiamet on oma nimekirja võtnud, aga haigekassa/tervisekassa veel puikleb vastu. Ravim on „Kaftrio“ ja ma olen sellest siin varem rääkinud.
Ühe kuu ravimi hulk maksab kokku 16 000 eurot. Seda ravimit on vaja rohkem, et ta mõjuks. Asja teeb keerulisemaks see, et hetkel ootab siirdamist kolm inimest ja et selleni vastu pidada, on vaja „Kaftriot“. Kolm täisväärtuslikku ühiskonna liiget, kes maksavad makse. Teevad tööd ja üritavad elus püsida. Nende inimeste seas olen ka mina.
Pean ütlema, et selle fondi ma tegin kunagi mitte endale, vaid just neile teistele haigetele, et neile võimaldada seda, et nad elaksid kauem ja täisväärtuslikumalt kui seni. Praegu on see hetk, kus ma tunnen, nagu oleks võimalus, aga samas on see nii kaugel. Ma ei süüdista selles olukorras kedagi ega midagi. Süüdistamine raiskab aega. Aega jääb aina vähemaks.
Minu eesmärk on alustada nende inimeste jaoks raha kogumist. Appi tahan kutsuda meedia, ja kui õnnestub, siis avaliku elu tegelasi, aga kõige tähtsam - Teid, kes te annetate, jagate, laigite ja sheerite. Teeme natuke kära, et vastavad ametkonnad saaksid aru, et me küll esitame taotlusi ja ootame, aga abi on vaja kohe. Sest täna on kolm inimest. Homme on viis. Jne.
Annetuskanalid on lahti. Annetamine on vabatahtlik. Aitavad ka laikimine, jagamine ja kommenteerimine. Kära tegemine.
Mina saan see nädal võib-olla koju… võib-olla. Aga on haigusekaaslane, kes ei saa – temale on ravimit kohe vaja. Teine tuleb haiglasse niipea, kui koht vabaneb.
Tänan teid kõiki ja leidke päevast kolm plussi. Kell tiksub.
MTÜ Janno Puusepa Fond
EE184204278605413008
/Janno
(pilt on tehtud paar päeva enne haiglat. pärast seda talutati mind tagasi tuppa. instagrammi staari elu noh)
07/01/2022
20/07/2020
25/11/2019
08/10/2019