30/09/2026
Beaucoup d entre vous ne connaissaient pas l histoire de Mathéo et Léane nos supers héros et de leur entourage.
L association Théoma Seconde Vie a été créée pour soutenir la recherche médicale, pour trouver des traitements et aussi les familles impactées par un tel diagnostic 💔
Il y a des photos qui font sourire… et puis il y a celles qui, des années plus t**d, vous prennent aux tripes. ❤️
Cette photo a 5 ans.
Nous étions en vacances. Mathéo profitait, riait, vivait ses petits bonheurs… et surtout, il était complètement accro à ce manège. 😅
80 tours en une semaine ! Oui, 80… Il aurait pu y passer ses journées.
À ce moment-là, je regardais simplement mon petit garçon être heureux. Je le regardais profiter encore et encore de ce manège qu’il aimait tant.
Et moi aussi, finalement, j’étais insouciante.
Je ne savais pas.
Je ne savais pas que seulement deux mois plus t**d, quelques mots allaient venir fracasser notre vie :
Leucodystrophie métachromatique.
Ce pu**in de diagnostic.
Celui qui vous coupe les jambes. Celui qui fait basculer une vie entière en quelques secondes. Celui qui vous enlève une part d’insouciance pour toujours et qui crée définitivement un avant et un après.
Et bientôt, cela fera 5 ans.
Presque 5 ans… et je suis toujours aussi révoltée.
Révoltée par cette maladie.
Révoltée par ce qu’elle a fait à mes enfants, par tout ce qu’elle leur a pris et par tout ce qu’elle nous impose.
Mais je suis aussi révoltée par l’injustice et le manque de considération que subissent encore trop souvent les personnes en situation de handicap.
J’en ai marre.
Marre de devoir me battre pour tout et tout le temps.
Marre de devoir expliquer l’évidence.
Marre de devoir réclamer ce qui devrait simplement être un droit.
Marre de devoir insister, relancer, justifier.
Marre de devoir parfois remuer ciel et terre pour que mon fils puisse simplement avoir ce dont il a besoin, ce à quoi il a droit et la considération qu’il mérite.
Parce qu’avant tout ça, je suis sa maman.
Et parfois, j’aimerais pouvoir être juste ça.
Sa maman.
Pas celle qui doit sans cesse anticiper, organiser, appeler, écrire, expliquer, réclamer, défendre, se battre…
Juste sa maman.
Et puis il y a la peur.
Cette peur qui, depuis le diagnostic, fait désormais partie de ma vie.
Elle est là. Tout le temps.
Parfois discrète, cachée quelque part au fond de moi. Et parfois tellement violente qu’elle me prend aux tripes.
La peur du lendemain.
La peur d’une complication.
La peur de ce que la maladie peut encore nous prendre.
La peur de ce que je sais… et parfois de ce que je préfère ne pas imaginer.
J’ai appris à vivre avec cette peur. Mais je ne m’y habituerai jamais.
Et pourtant, au milieu de toute cette colère, de cette fatigue et de ces combats, il y a aussi énormément de reconnaissance.
Parce que j’ai eu la chance de trouver et de mettre sur la route de mon fils des professionnels extraordinaires. ❤️
Des professionnels qui voient Mathéo avant son handicap.
Des professionnels qui savent l’écouter autrement, qui le respectent, qui connaissent ses besoins, qui cherchent des solutions et qui ont compris que derrière les dossiers, le matériel, les soins et toutes les contraintes, il y a avant tout un petit garçon.
Mon petit garçon.
Et surtout, des professionnels qui ne restent pas à côté de nous à regarder le combat.
Ils se battent avec nous.
Ils me soutiennent, m’écoutent, m’accompagnent, défendent Mathéo et sont présents à nos côtés.
Alors à eux, du plus profond de mon cœur : MERCI. ❤️
Merci d’être sur notre route.
Merci de me permettre parfois de ne pas me sentir seule face à tout ça.
Merci de prendre soin de mon fils avec autant d’humanité.
Et malgré tout, je refuse que notre vie ne soit faite que de maladie, de soins, de peur et de combats.
Parce que se battre pour mes enfants, c’est aussi se battre pour qu’ils vivent.
Pour leurs sourires.
Pour leurs éclats de rire.
Pour leurs petits bonheurs.
Pour les moments de folie.
Pour les vacances.
Pour les souvenirs.
Pour la VIE.
Alors dans quelques jours, on repart justement en vacances. ❤️
Grâce à Les bobos à la ferme , nous allons pouvoir nous offrir une nouvelle parenthèse, loin de notre quotidien.
Et cette fois, on embarque ma nièce de 16 ans avec nous. 🥰
Et ça me touche d’autant plus que c’est elle qui a demandé à venir. Elle a choisi de partager ces quelques jours avec Mathéo, Léane et moi. Avec notre quotidien un peu particulier, les soins, le matériel et les contraintes… mais surtout avec nos rires, nos conneries, nos moments ensemble et notre envie de profiter.
Alors on va partir à quatre.
Avec probablement une voiture chargée comme si on déménageait. 😅
Avec toute l’organisation que cela demande.
Mais surtout avec une énorme envie de KIFFER.
On va respirer.
On va rire.
On va profiter.
On va créer des souvenirs.
On va VIVRE. ❤️
Parce que cette foutue maladie nous a déjà volé suffisamment de choses.
Je refuse qu’elle nous vole aussi notre bonheur.
Quand je regarde cette photo aujourd’hui, évidemment que mon cœur de maman se serre.
Je revois mon petit garçon d’il y a 5 ans. Son visage, son bonheur, son insouciance… et ses fameux 80 tours de manège en une semaine.
Je regarde cette maman que j’étais et j’ai presque envie de lui dire :
« Profite. Profite encore plus fort. Grave chaque seconde quelque part dans ton cœur. Parce que tu ne le sais pas encore, mais dans deux mois, ta vie va basculer. »
Parfois, j’aimerais pouvoir revenir quelques minutes dans cette semaine-là.
Juste quelques minutes.
Pas pour changer quoi que ce soit, puisque je ne le pourrais pas.
Juste pour revivre cet instant en sachant à quel point il était précieux.
Regarder Mathéo profiter. Voir son bonheur. Et lui dire :
« Allez mon cœur… encore un tour. ❤️ »
Aujourd’hui, je ne peux pas revenir en arrière.
Alors je regarde devant.
Avec ma colère.
Avec ma révolte.
Avec ma fatigue.
Avec cette peur qui fait désormais partie de moi.
Mais aussi avec une pu**in de force et une envie viscérale de faire vivre mes enfants aussi fort que possible.
J’ai été blessée par des paroles.
J’ai été blessée par des actes.
J’ai été déçue.
J’ai été meurtrie par ce diagnostic.
Je suis tombée et je tomberai probablement encore.
Mais je n’abandonnerai jamais.
Vous pouvez me blesser.
Vous pouvez me mettre à terre.
Mais ne touchez jamais à mes enfants.
Parce que lorsqu’il s’agit d’eux, vous me trouverez toujours debout.
Je continuerai à me battre pour eux.
À défendre leurs droits.
À faire entendre leur voix.
À déplacer des montagnes s’il le faut.
Mais je continuerai aussi à les faire rire, à leur faire découvrir des choses, à créer des souvenirs et à mettre autant de bonheur que possible au milieu de tout ce bo**el.
Parce qu’avant les dossiers, avant les combats, avant les rendez-vous, avant les soins, avant la maladie…
je suis leur maman. ❤️
Et à toi Mathéo, comme à toi Léane, je vous fais cette promesse :
tant que je serai là, vous ne mènerez jamais aucun combat seuls.
Je ne pourrai pas vous protéger de tout.
Et Dieu sait à quel point ça me fait mal de le savoir.
Mais je serai là.
Pour vous aimer.
Pour vous défendre.
Pour vous faire vivre.
Pour vous faire rire.
Pour vous faire kiffer.
Et pour me relever, encore et encore, pour vous.
Parce que vous êtes ma force.
Ma révolte.
Ma plus grande peur parfois.
Ma raison de me battre.
Mais surtout…
vous êtes mes enfants.
Et moi, je suis votre maman. ❤️
